近日，2021(16??)中國衛生信息技術/健康醫療大數據應用交流大會暨軟硬件與健康醫療產品展覽會在武漢舉行，13項衛生健康信息團體標準正式發布。
本次發布的衛生健康信息團體標準共13項，其中由首都醫科大學附屬北京天壇醫院牽頭、嘉和美康參與制定了4項標準的《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》正式發布。 
衛生健康信息團體標準發布儀式
中國衛生信息與健康醫療大數據學會公布的13項團體標準目錄局部
團體標準是衛生健康信息標準化體系的重要組成部分，對深化醫藥衛生體制改革、推動實施健康中國戰略具有重要意義。腦血管病是嚴重威脅我國人民群眾健康和阻礙社會發展的重大公共衛生問題。我國約有1100 萬例存活腦血管病患者，年門診人次數和住院人次數分別達1.2 億和 448 萬，產生包括疾病防控、電子病歷、影像、血樣，及新興基因檢測數據等海量數據信息。但由于各項研究或各個機構之間數據元結構并不統一，變量的定義和值域范圍千差萬別，導致多項研究或多個機構之間的數據共享、數據匯交和整合分析難以實現，這不僅浪費了已有的寶貴數據資源，更嚴重阻礙了基于腦血管病臨床診療數據的真實世界研究的發展。因此，建立一套科學的、標準化的腦血管病臨床診療、疾病管理且能對接科研的數據集迫在眉睫。
本次《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》的制訂工作由首都醫科大學附屬北京天壇醫院牽頭，嘉和美康等單位負責數據集的編制。2019年5月，項目組正式成立。首先從臨床業務系統及中國國家卒中登記系列研究等相關的病例報告表中梳理腦血管疾病相關數據項，并將數據項進行整合、歸一，整理，從而建立了腦血管病大而全的數據集。然后，將整理出的數據項結合國際神經系統疾病臨床研究相關數據元與項目組專家成員共同論證，同時定義核心數據集與擴展數據集。經各方達成專家共識，并通過國家神經系統疾病臨床醫學研究中心網站公開發布腦血管病核心數據集。最后，在腦血管病臨床專病電子病歷改造的基礎上，對整理出的數據元進行審閱和整合，并結合腦血管病最新治療指南和國際數據元定義文獻，將腦血管病電子病歷相關的數據元進行定義和標準化，最終制定出一套適用于腦血管病專病的電子病歷標準數據集。
目前，《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》團體標準已正式發布，涵蓋入院記錄、首次病程記錄、出院小結、神經系統評價量表4部分，形成了支持腦血管病領域多源數據交換的標準數據集。該數據集的制定為全國范圍內的腦血管病專病臨床電子病歷數據采集提供了數據采集標準，促進數據采集的規范化標準化，促進臨床數據的科研有效性。目前，首都醫科大學附屬北京天壇醫院已經基于該標準數據集實現了腦血管病電子病歷通用模板的設計及使用，同時在多個課題研究中使用該標準數據集進行臨床科研一體化數據采集，在該標準的支持下實現了多中心數據互聯互通，在臨床科學研究等方面起到了積極的推動作用。隨著該數據標準的發布及推廣，還將更好地發揮大數據技術在腦血管病臨床診療和疾病管理中的支持作用，為建立數據多源、多維、統一標準和代表性的高質量和安全共享的腦血管病臨床研究的大數據平臺奠定了良好的基礎。
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